La vie que j'ai aujourd'hui n'est pas celle que j'avais imaginée ou commandée... Au choix...
Voilà presque 13 ans que je suis devenue maman d'une première et 10 d'un second...
Des enfants extraordinaires... Mais dans tous les sens du terme ! Ils sont porteurs de nombreux handicaps fortement invalidant et pourtant invisible pour la plupart des gens qui les croisent.... Et notamment grâce à des années de soins variés et qui nous ont mis sur la paille....
Mais quelle aventure!
Beaucoup d'errance d'abord, parce qu'ils ont la chance d'être particulièrement éveillés, curieux, capables de faire illusions....
Mais quelle difficulté pour nous parents pour trouver où se si tuaient les problèmes...
Comme notre société patriarcale l'a induite, c'est maman qui a pris le rôle de combattante, de femme au foyer, d'aidante, de super polyvalente....
Et des batailles il y en a eu, et il y en a encore,... Pour trouver quels étaient les problèmes, au minimum 6 ans d'errance, à la limite du signalement par l'école, je passe les convocations, les lettres si désagréables de la mairie pour une équipe de périscolaire dépassée et mal formée...
Jusqu'à la pose du premier diagnostic pour lequel j'ai mené une des grande bataille, pas la première et pas la dernière...
Bref diagnostic posé en août du numéro 2, en septembre tout avait changé aux yeux de l'école et de la mairie boys étions des parents merveilleux... Bref...
De nouvelles et nombreuses batailles pour numéro 1 et 2.... Un paquet de tnd trouble du neurodeveloppement tsa tdah top trouble sévère anxieux multi dys et compagnie.... Plein d'acronymes particulièrement invalidant dans leur quotidien, extrêmement coûteux en énergie pour eux pour y faire face et pour nous pour les gérer, pour moi maman pour trouver les thérapeutes si rares et précieux qui les soignent....
Nous voilà des années plus tard, des milliers de choses se sont ajoutées, des milliers d'euros se sont envolés, de nombreuses batailles ont été menées et le sont encore....
Le handicap, les aidants, les problèmes d'argent, le traitement de la différence, le harcèlement, l'accès aux soins, la persévérance d'une maman qui s'est brûlé le cerveau et qui est à plat total, mais qui doit continuer à se battre....
Ces milliers de documents, bilans et compagnie scannés grâce à genius scan... Merci !
Et c'est pas fini mais cette proposition d'écriture ce matin m'a fait sortir d'un jet ce petit texte qui en dit si peu sur nous mais qui pourtant n'est qu'une étincelle dans notre feu d'artifice quotidien.... Dans nos batailles à vie, dans cette société injuste et inégalitaire, les jugements, le harcèlement vis à vis de la différence, les combats permanents.... Les dossiers mdph, les recours, les thérapeutes, l'argent, notre santé mentale de parents qui a pris bien cher !!
Bref, pas le choix de continuer...
Ceci dit après avoir passer 4h dans une salle d'audience pour des recours mdph, avoir entendu ces histoires, ces batailles, les misérables defenses inhumaine de la mdph.... j'essaie de me féliciter, de prendre un peu de force et de fierté d'avoir ouvert tant de portes à mes enfants, de m'être tellement battue qu'ils ont presque ce qui leur est essentiel....
À quel prix pourtant.... Encore une fois j'ouvre l'application pour envoyer des documents comme toujours....
Avec ce qu'il me reste d'énergie et de vie, parce que être maman comme ça, et je ne suis pas la seule, c'est se brûler les ailes, se dépasser toujours plus, au point parfois de ne plus pouvoir se porter soi même... Être dans la survie, l'urgence et la bataille permanente... Se poser la question parfois ou souvent de continuer ou d'arrêter de se battre pour éteindre la bougie bien trop consumée de ma vie....
Mais pourtant faire comme je peux et continuer au mieux....
Voilà cette vie n'est pas celle que j'avais prévue et imaginée, ma maison n'est pas instagramable, nous parents sommes psychologiquement abîmés mais si fiers de nos enfants et moi maman par non choix à la maison. Je suis de tout cœur avec les autres mamans aidantes et non reconnues qui sont si nombreuses mais pourtant tellement invisibles...
Pour un avenir meilleur pour nous tous dans la dignité, l'humanité, la justice, l'égalité des chances et des droits handicaps ou pas, fortunés ou non...
Bref, un message sorti tout cru de mon cœur abîmé...”